Koučka se potkává s drakem

Můj drak se jmenuje Waldenströmova makroglobulinémie a jde o poměrně vzácnou formu chronické leukémie, se kterou můj manžel žije už něco přes čtvrt století. Když jsme se před necelými 21 lety potkali, tak už ji měl a právě procházel chemoterapií. Tu zdárně zvládnul, leukémie přešla do remise a my se po roce od našeho seznámení vzali. Po počáteční nejistotě, váhání a zvažování kolem možnosti mít spolu děti jsme se v průběhu pár dalších let dopracovali k tomu, že máme tři – jednoho kluka a dvě holky. Děti se narodily s rozestupy 20 a 18 měsíců a dneska jsou ve věku 14-17 let. Nejmladší dcera má středně těžký mentální handicap, takže chodí do speciální školy a máme s ní (hlavně já) dost práce navíc. Proto taky pracuju jako lektorka a koučka na volné noze, abych si mohla práci přizpůsobit potřebám, které jsou s tím spojené.

Během první poloviny našeho manželství (když byly děti hodně malé) jsem celkem intenzivně vnímala, že nad námi visí Damoklův meč manželovy nemoci. On chodil poctivě a pravidelně na kontroly na hematologii, nejdříve po třech měsících, později po půl roce. Jeho zdravotní stav se postupem času výrazně zlepšil a stabilizoval až tak, že byl zcela bez potíží schopen jezdit na kole, běhat na lyžích či plavat. Přesto každá blížící se kontrola přinášela manželovi stres, jak dopadne vyšetření krve, jestli se zas neobjeví marker aktivní nemoci, což by mohlo znamenat novou léčbu, omezení práceschopnosti a celkově velkou zátěž pro naši rodinu. Takže to i pro mne bylo zneklidňující a znejisťující. Po každé další kontrole jsme si pak mohli oddychnout, že na další čtvrt- či půlrok máme klid.

S propuknutím Covidu se manželovy kontroly na hematologii výrazně zredukovaly, až posléze ustaly úplně. Proběhla totiž také reforma onkologické péče, což znamená, že pacienti v remisi byli převedeni do péče praktických lékařů, kteří je sledují a jednou ročně (v případě mého muže) dělají kontrolní odběry krve. Krom toho můj manžel zásadně zapracoval na svém životním nastavení, které k jeho nemoci vedlo. A s mou podporou v zádech změnil spoustu nefunkčních postojů k sobě, rodině, práci atd., takže jsme postupně oba nabyli dojmu, že už se ze své leukémie uzdravil. A až jednou zemře, tak příčinou jeho úmrtí nebude leukémie, ale něco jiného.

Nedávný kontrolní odběr krve ale spustil alarm, protože manželova praktická lékařka mu po rutinní kontrole výsledků zavolala, že by měl co nejdříve jet do krajské nemocnice na hematologii kvůli těžké anémii a že možná bude potřeba transfúze krve. Manžel se dost vyděsil, já pochopitelně taky, takže jsme se do nemocnice na interní pohotovost vypravili během půl hodiny, kdy bylo potřeba starším dětem vysvětlit, proč náhle měníme běžný plán, a pověřit je péčí o nejmladší dceru. Na pohotovosti jsme strávili kvůli různým vyšetřením celkem tři hodiny, ale nutnost transfúze zatím nenastala. Druhý den jsem tam vezla manžela znovu, tentokrát už na standardní hematologickou ambulanci. Z vyšetření vyplynulo, že podle dalších klinických projevů, které se postupně a plíživě objevují od začátku tohoto roku, jde pravděpodobně o relaps té původní chronické leukémie. Příští týden čeká manžela odběr kostní dřeně, kterým se to buď definitivně potvrdí nebo vyvrátí, a podle nálezu pak bude následovat další léčba.

Po tomto dlouhém úvodu do naší aktuální situace konečně můžu popsat, jak se to propisuje do našeho vztahu. Dnes právě jsme se dostali k tomu, že jak já se bojím, aby mi manžel neumřel, tak mám tendenci se o něj starat víc, než je zdrávo. Manžel nás totiž fakticky všechny živí, protože moje výdělky z lektorování a koučování pokrývají stěží moje náklady na jejich provozování. Což prakticky znamená, že já aktuálně zvažuju, které své aktivity a jak omezit, abych mohla víc podporovat jeho. Jenže to vede k tomu, že mám taky zdravotní potíže, protože si na sebe nakládám něco, co mi nepřísluší. A dneska jsem si dovolila ukázat emoce, pustit slzy a říct mužovi, že se o něj fakt bojím. A taky, že se bojím, co bude se mnou a s dětmi, pokud on se bude léčit a nebude moci pracovat, ev. by zemřel. Paradoxně já, v zásadě zdravá osoba, jsem se zmítala ve víru emocí a slz a můj muž, nad nímž visí pověstný meč, mne uklidňoval a podporoval, že i kdyby umřel, tak bez něj prostě přežiju a o smysl svého života nepřijdu. Ale že vlastně moje opečovávání a obětování se mu nepomůže, protože teď potřebuje vedle sebe ženu, která si půjde za svým životním cílem a neobětuje svůj život jeho záchraně.

Já jsem si totiž až donedávna myslela, že jak se zmátořil a postavil na nohy po našem seznámení a svatbě před 20 lety, tak to je výsledek mého úsilí. Že já jsem ho svým působením zachránila před smrtí a uzdravila. Ale skutečnost je taková, že se uzdravil sám. Já jsem jenom byla ve správný čas na správném místě a tím jsem se stala impulsem pro jeho změnu. Ale tu změnu směru od smrti k životu udělal on sám vlastními silami. Já jsem ho v tom pochopitelně podporovala a bez mé podpory by mu to šlo podstatně hůř, ale bylo to jeho rozhodnutí, že chce žít a uzdravit se. On se posbíral a na troskách svého předchozího života si vybudoval nový a lepší. Tohle je pro mne docela nový a ne úplně snadno přijatelný úhel pohledu, protože ta moje záchranářská a sebeobětovací část je dost silná a nechce se svých "zásluh" jen tak vzdát. Ale potřebuju ji zkrotit, abych svého muže opravdu podpořila a ne mu podrážela nohy. Ve skutečnosti mým drakem, kterého potřebuju zničit, je právě tahle moje záchranářská a sebeobětovací část. Protože ta je ochotná obětovat můj život za život někoho jiného a to by pro mne mohlo nakonec dopadnout velmi špatně.

Mezitím co píšu, slzy na mých tvářích už oschnuly, zato venku leje jako z konve a já si momentálně nemám na co stěžovat. Zahradu mi zalije déšť, muž mi neumírá, naopak se naplno ponořil do své projektové práce, já můžu vystavit fakturu za včera dokončený kurz sexuální výchovy a přede mnou je neprobádané pole možností, jak smysluplně prožít další dny. Kéž bych měla vždy tu moudrost rozlišit, co je a co není v mé moci změnit, a podle toho jednat!